Pouvoir choisir…de ne pas avoir la maladie, le cancer du sein

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11 septembre 2017

En octobre dernier, j'ai choisi de me faire enlever les seins. Pas parce qu'ils étaient trop gros ou trop pesants, au contraire je suis plutôt menue. Je l'ai fait simplement par précaution, par prévention.Juste parce que mes chances de développer un cancer sont plus grandes que les autres femmes.

Ma tante, du côté de mon père, est décédée du cancer du sein il y a quelques années. Sa fille, ma cousine, a également eu à affronter cette maladie peu de temps après. C'était suffisant pour que ma petite sœur décide de passer les tests pour déterminer si elle avait une prédisposition génétique aux cancers du sein et des ovaires. Ça s'est avéré positif. Elle est porteuse du gène BRCA1.

Il faut comprendre que dans une telle situation, c'est toute la famille qui est impliquée par un diagnostic de ce gène. Je suis donc allée passer les tests moi aussi. D'abord des prises de sang à l'hôpital, ensuite un IRM et une mammographie dans un centre spécialisé privé. Mon conjoint du moment m'accompagnait pour la divulgation du résultat génétique. En plus de découvrir que j’étais également porteuse du gène, on a détecté une très petite masse lors des premiers examens de routine. À 26 ans, presque sur-le-champ, je prends alors la décision la plus marquante de ma vie de jeune adulte. Me faire enlever les deux seins.

L’entourage, c’est important

Mon ex-conjoint, conjoint au moment du diagnostic, ne comprend pas pourquoi je « nous » fais ça. À la base, il n'a pas trop de problème avec le fait que mes seins disparaissent et qu'ils soient éventuellement remplacés par des prothèses. Ça, ça va. Son point est que nous sommes deux jeunes professionnels en début de carrière avec beaucoup d'ambition ayant chacun une clientèle à bâtir et un nom à se faire dans nos champs respectifs. Mais moi, ma priorité a changé. Je suis prête à fonder une famille et demeurer à la maison si c'est nécessaire. C'est cet écart qui s'est créé qui a causé notre rupture amoureuse.

Malgré ça, je suis en paix et très heureuse d'avoir pris cette décision. Je suis privilégiée d'être aussi bien entourée. Mes parents sont très présents et ma mère m'accompagne dans toutes les étapes qu'une mastectomie suivie d'une reconstitution requiert. Le conseil génétique a été primordial dans mes choix. Ça m’a permis de prendre le contrôle de ma vie. Je suis forte. J'ai une force de caractère qui m'appartient. Mon esprit cartésien qui m'avait menée à faire des études médicales me sert grandement aujourd'hui. Je comprends bien le système de la santé, ça m'aide à naviguer dans tout ça. De plus, je suis en mesure de vulgariser les termes complexes et de voir les choses de façon plus rationnelle qu'émotive.

Bien sûr, j'ai quand même été déstabilisée.J'ai pleuré aussi. Ce serait faux de dire que tout est facile. C'est bien personnel, mais ma plus grande crainte et mes plus grandes peurs auront été liées à la maternité. D'abord, j'ai fait ce choix pour éviter de développer un cancer durant la grossesse. Ensuite, j'ai dû réfléchir sur le deuil éventuel de ne pas pouvoir allaiter. Enfin, le risque que j'ai de transmettre de nouveau ce gène, car 50 % de mes ovules, ce qui veut dire un sur deux que je produis, possèdent théoriquement le gène.

Aller chercher de l’aide

Je suis alors allée chercher de l'aide. Une rencontre avec la sexologue m'a permis de mieux voir l'ensemble de mes craintes et d'accepter les solutions potentielles à mes peurs. Elle m'a fait prendre conscience qu'il existait des banques de lait pour l'allaitement, qu'il était possible de contrôler mon gène héréditaire défectueux par la fécondation in vitro. Alors, peu importe ce que je déciderai de faire lorsque je serai prête à vivre une grossesse, je sais maintenant qu'il y a des options qui me permettront de choisir comment je voudrai que ça se passe sans que ma réalité génétique prenne toute la place.

À aucun moment, la perte de mes seins n'a été un enjeu pour moi. Je comprends que pour certaines personnes ce puisse être le cas, mais jamais je ne me suis définie par rapport à mes seins. Ma famille et moi faisons d'ailleurs souvent des blagues à ce sujet. Durant l'attente de la première chirurgie, j'ai trouvé une petite bande dessinée sur le web qui m'a éclairée et qui m'a aidéeà imager les raisons de ma décision. Lors de ma convalescence, j'ai beaucoup écouté de séries télévisées et documentaires où le protagoniste apprenait à vivre avec le cancer pour m'aider à apprivoiser ma nouvelle réalité. Vivre comme si on avait le cancer…sans l'avoir, sans être malade.

Breast cancer story part 1

Breast cancer story part 2

Se reconstruire

Aujourd'hui, je suis à l'étape de la reconstruction mammaire. C'est un peu douloureux parfois et j'espère que ce ne sera que temporaire.Je tente donc de voir la vie avec réalisme, mais aussi avec légèreté. Ma préoccupation actuelle est de vivre mon quotidien tout en apprivoisant les changements associés aux différentes étapes de la reconstruction. Je m'amuse maintenant avec certains aspect de la situation, notamment, celles qui m'amène une nouvelle liberté. Par exemple, ne plus être obligé de porter un soutien-gorge, quelle femme n'en rêverait pas ? Je n'ai même pas besoin de cacher mes mamelons, ce qui aurait été de mise avant l'opération. Qui sait, peut-être qu’un jour j’aurai l’audace de créer une collection de lingerie spécialement destinée aux femmes vivant cette réalité ? À suivre…

Je sais aussi qu'un jour je devrai envisager de me faire enlever les ovaires, car ce gène augmente grandement mes chances de développer ce cancer. Mais chaque chose en son temps.La vie est belle et je veux la vivre pleinement et en santé.

En apprendre plus sur le conseil génétique

Les mutations des gènes BRCA expliqué par la société canadienne du cancer

Cette histoire est basée sur des faits vécus.