La discrimination génétique : faut-il en avoir peur?

Cancer, Articles, Santé

27 novembre 2017

Depuis les dernières décennies, les avancées technologiques dans le domaine des sciences biomédicales ont su révolutionner la manière dont nous pouvons utiliser l’information génétique. En effet, nous possédons des outils puissants et sophistiqués qui permettent de déchiffrer l’immense code génétique humain afin d’en ressortir des données concernant les gènes d’un individu. Notamment, ce type d’information est utilisé lors de tests génétiques afin d’identifier les mutations prédicatrices de maladies héréditaires telles que la chorée de Huntington1,2, la dystrophie musculaire de Duchenne3, la maladie d’Alzheimer de forme précoce4 ou les cancers du sein, ovaire et prostate associés aux gènes BRCA-1 et 2 5,6. Cependant, cette abondance d’information génétique pouvant être interprétée à partir de simples échantillons salivaires peut susciter quelques inquiétudes, notamment que ces données sont utilisées à mauvais escient.  En effet, l’un des aspects les plus redoutés lors de ce type d’analyses est la discrimination génétique qui peut en découler.

Avant de donner quelques exemples, il est impératif de définir ce qu’est la discrimination génétique. Selon la Coalition Canadienne pour l’Équité Génétique (CCEG), il s’agit d’un « phénomène qui se manifeste lorsqu’un individu est traité de manière inéquitable en raison d’une différence réelle ou perçue sur le plan des caractéristiques génétique » 7.  

L’exemple le plus connu de crainte concernant les analyses génétiques est la discrimination lors de l’achat de polices d’assurances. En effet, sachant qu’il est possible de prédire l’apparition certaine d’une maladie au courant de la vie ou d’estimer les probabilités que celle-ci se développe chez le patient testé, les compagnies d’assurances pourraient considérer de telles informations comme un prétexte d’augmenter les frais ou même de ne pas assurer une personne considérée comme « à risque »8. Par cette action, les gens ayant des antécédents familiaux de maladies héréditaires se verraient marginalisés, voire exclus, et désavantagés financièrement en raison de leur bagage génétique.

Une autre source d’inquiétude liée à ce phénomène est la discrimination génétique liée à l’emploi. En effet, le fait d’être à risque d’une maladie génétique peut être un facteur qui motiverait certains employeurs à ne pas donner de poste ou de promotion à une personne possédant les compétences et l’expérience nécessaire. Le patron pourrait interpréter la prédisposition à une maladie génétique comme étant une cause augmentant le taux d’absentéisme de cet employé ou même diminuant ses compétences éventuelles dans le poste convoité. L’employé concerné se verrait donc marginalisé et en position défavorable, comparativement à un autre collègue dont le bagage génétique est inconnu ou considéré comme non problématique pour l’employeur.  

Au Canada, faut-il avoir peur de la discrimination génétique ?

La réponse est, heureusement, non. De nombreuses déclarations universelles, telles que la « Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme » (UNESCO, 1997)9 et la « Résolution 2004/09 sur la confidentialité des données génétiques et non-discrimination du Conseil économique et social des Nations Unies » (ONU, 2004)10, stipulent que la discrimination basée sur le patrimoine génétique d’un individu est proscrite. De plus, le projet de loi S-201 (loi contre la discrimination génétique) a reçu la sanction royale le 4 mai 2017 et est maintenant en vigueur, protégeant ainsi les citoyens canadiens contre ce type d’ostracisation 11. Plusieurs autres lois canadiennes (ex : Loi canadienne sur les droits de la personne, article 3)12 protègent aussi les informations confidentielles d’ordre médical, ce interdit aux compagnies d’assurances de demander des tests ou résultats génétiques, ou de tenir compte d’analyses génétiques lorsqu’un individu veut acheter une police d’assurance. Cependant, le risque de discrimination, même s’il est proscrit par la loi, demeure un phénomène existant, d’où l’utilité d’être bien informé de ses droits lorsque des tests génétiques sont faits.

En conclusion, la discrimination génétique est, certes, une crainte chez les personnes qui font appel à des tests génétiques. Or, les encadrements internationaux et les législations canadiennes en font une pratique sûre, informative et, surtout, très importante en cas d’historiques familiaux de maladies héréditaires. La consultation en conseil génétique reste un outil puissant permettant de mieux s’informer sur les risques et probabilités de développer une maladie génétique et d’ainsi bien gérer sa prise en charge, prévention ou réduction de risque, si tel est le cas.

Vous avez des questions plus précises sur le sujet, téléphonez-nous au 1 855 976-6379 pour discuter avec nous des détails concernant cette loi ou remplissez le formulaire pour discuter avec notre conseillère en génétique.

 

Nadia Nouasria

Étudiante à la maîtrise en biochimie, Nadia est une passionnée de sciences ! Que ce soit la génétique, la biologie moléculaire ou la médecine,  elle aime se tenir au courant des plus récentes découvertes scientifiques. Ayant déjà oeuvré en recherche, elle a un intérêt particulier pour le développement de nouveaux médicaments et de la compréhension de la réponse à leur consommation.  Elle veut donc partager une partie de son savoir dans ses articles et, surtout, être en constant apprentissage dans le domaine de la pharmacogénétique.

 

Références

  1. Dayalu, P. & Albin, R. L. Huntington Disease - Pathogenesis and Treatment. Neurol. Clin. North Am. 33, 101–114 (2015).
  2. Terrenoire, G. Huntington’s Disease and the ethics of genetic prediction. J. Med. Ethics 18, 79–85 (1992).
  3. Grimm, T., Kress, W., Meng, G. & Müller, C. R. Risk assessment and genetic counseling in families with Duchenne muscular dystrophy. Acta Myol. 31, 179–183 (2012).
  4. Wallon, D. et al. APP , PSEN1 , and PSEN2 mutations in early- onset Alzheimer disease : A genetic screening study of familial and sporadic cases. PloS Med. 14, 1–16 (2017).
  5. King, M. et al. Breast and Ovarian Cancer Risks Due to Inherited Mutations in BRCA1 and BRCA2. Science (80-. ). 302, 643–647 (2003).
  6. Felice, F. De, Marampon, F., Musella, A. & Marchetti, C. Defective DNA repair mechanisms in prostate cancer : impact of olaparib. Drug Des. Devel. Ther. 11, 547–552 (2017).
  7. Coalition Canadienne pour l’Équité Génétique, . À propos de la discrimination génétique. http://ccgf-cceg.ca/fr/a-propos-de-la-discrimination-genetique/#la-discrimination-génétique En ligne (2015).
  8. Joly, Y., Feze, I. N. & Simard, J. Genetic discrimination and life insurance : a systematic review of the evidence. BMC Med. 11, 25 (2013).
  9. UNESCO, . Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme. http://portal.unesco.org/fr/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html En ligne (1997).
  10. Organisation des Nations Unies, . ECOSOC Resolution 2004 / 9 Genetic privacy and non-discrimination. I, (2004).
  11. Sénat du Canada, . Projet de loi S-201. http://www.parl.ca/DocumentViewer/fr/42-1/projet-loi/S-201/troisieme-lecture En ligne (2016).
  12. Ministère de la Justice - Gouvernement Canada, . Loi canadienne sur les droits de la personne. http://laws-lois.justice.gc.ca/fra/lois/h-6/ En ligne (1985).